Lenge før mor døde hadde jeg bestemt meg for, på en eller annen måte, å skrive noe om sykdommen hun led av, selv om det virkelig ville være på siden av hva jeg egentlig skriver om på Craftprat.  (Men jeg har jo denne kategorien ”og nå noe helt annet” på bloggen, og den er jo, ved nærmere ettersyn, nokså stor….. ) Men så døde mor, og omstendighetene rundt begravelsen hennes ble viktigere å få skrevet noe ned om.  Jeg tenkte da at dette skulle bli en slags triologi, først om opplevelsene rundt dødsfallet og begravelsen, så om sykdommen, og så mine minneord over mor, slik jeg leste dem under begravelsen. Jeg har et sårt behov for å gi henne oppreisning. I tillegg har Vårt Land bedt meg om å skrive en kronikk over temaet om eldre syke og Kirken, som jeg også tenker å legge ut på her på bloggen. Så da blir det fire innlegg i stedet for tre. Og så må jeg be om unnskyldning til alle som har kommentert ‘Den grå fargen’ og som jeg ikke har fått svart, slik jeg hadde planlagt. Livet har ganske enkelt tatt all tid. Men jeg har lest alt. Mange ganger. Og meningene, tankene og opplevelsene som er delt vitner om at dette er en svært viktig debatt. Så jeg håper den fortsetter i Vårt Land og/eller i andre medier.

Men her kommer et blogginnlegg om mors sykdom, mye er basert på hva min eldste bror Ola har skrevet, og som han leste under minnesamværet etter mors bisettelse.

Sykdommen til hu som rusla.

Vi var tilbake på en liten snarvisitt til sykehjemmet i Larvik nå i april. ”Det må jo være rart for dere å være her nå, etter at Inger rusla”, sa de.

Antakelig har jeg alltid kjent til uttrykket – å rusle – som betyr å dø.  Man sier det i Larvik. Men man tenker kanskje ikke så mye over slike spesielle uttrykk når de er del av hverdagstalen, når dialekten din er den du omgås med til daglig.

I Larvik sier vi også å gå mellom skauen, når man mener å gå gjennom skogen. Men å gå mellom skauen høres helt logisk ut når man er i Larvik. Og det var først etter at jeg flyttet fra byen at jeg begynte å stusse over å høre setningen: Hu bor bak fram. Fram er et av idrettslagene i byen, og å bo bak fram betyr da å bo bak stadion til idrettslaget Fram.

Og altså – når noen dør, så sier man at de rusla. Det er et fint uttrykk, synes jeg. Det er noe fredelig og rolig over det hele. Som en sti i Bøkeskogen en klar vårdag, der det tross alt det visne løvet fra høsten og vinteren som var, er bud om noe forventningsfullt nytt.

Men ellers sier vel de fleste av oss ”å gå bort”. Som en litt fjern venninne av mor som ringte nylig for å høre om det var sant at mor hadde gått bort. ”Du vet, Kjersti, det var vanskelig å holde kontakt med henne etter at hun ble senil”.

”Mor var ikke senil.”

Hørte hun at svaret var litt for kjapt, og litt sårt?

Og det har vært andre telefoner også, fra mennesker som har hørt om at mor hadde en sjelden, og ganske så ukjent alderssykdom. Og disse som har ringt er selv pårørende til mennesker som helt opplagt ikke er A4-demente, men der ingen kan klare å stille en riktig diagnose. Så da blir de liksom bare senile. Og du hører på tonen i stemmen at de er fortvilet, og svært lei seg over dette med at den de er glad i og som fortsatt har så mye personlighet, blir puttet i en sekk med påskrift ”senil”. Akkurat som min egen reaksjon.

Så derfor, fordi det kanskje kan være til hjelp for noen – her er litt om sykdommen til hu som rusla.

Mor hadde diagnosen PSP – Progressiv Supranukleær Parese – der man forenklet og brutalt sagt ikke mister hukommelsen, men forstanden.  I tillegg til alt annet man mister.

Selve dødsårsaken til mor var som følge av en lungebetennelse, men den egentlige årsaken er altså PSP, som er en sykdom som gradvis ødelegger hjernen og fører til at kroppen gradvis svekkes i mange av de vitale funksjonene.

Sett i ettertid fikk mor de første klare symptomene for minst 10 år siden, antakelig før det også. Vi som stod henne nærmest og kjente henne godt, registrerte små endringer i adferden, men som virket ubetydelige og ikke hadde noen konsekvenser der og da. Hun falt litt ofte, kanskje, noe vi tilskrev hennes dårlige kne, hun strevde litt med å lese, noe de mislykkede grå stær-operasjonene fikk ta ansvar for. Tenkte vi. Tenkte legene. Og tenkte nok mor også.

Litt pussig og uvanlig var det også at hun til tider virket mer interessert i kabalen og kryssordet enn å snakke med barn og barnebarn som kom på besøk. Men har man bodd en stund alene, er det kanskje slik man blir etter hvert. Var det lett å tenke. Hun drev jo fortsatt på med sine hobbyer, litt mindre seniordans, kanskje, men hun gikk jo på konserter og reiste rundt, traff venninner, planla ferier. Og hun var på ingen måte blitt spesielt glemsom, husket alle fødselsdager, stilte opp, gikk med tralle på sykehjemmet, serverte suppe til narkomane i Larvik og Sandefjord. Men litt rart var det kanskje at hun veldig lett avsluttet telefonsamtaler med å si «mer er det ikke å si om den saken». Hun som bestandig hadde villet komme til bunns i ting og gjerne se en sak fra så mange sider som mulig.

Små endringer over flere år, ikke så lette å se til å begynne med, men gradvis dannet det seg et mønster som sa oss at noe var galt. Da hadde hun solgt huset og flyttet i leilighet for å bo nær Bøkeskogen, der hun elsket å gå tur. Og hun så fram til gode år.

Det var da PSP satte inn for alvor.

PSP står altså for

Progressiv: det blir stadig verre over tid

Supranukleær: deler av hjernen blir gradvis ødelagt, den delen av hjernen som ligger ovenfor den ertestore kjernen av nerver som styrer øyemuskulaturen

Parese: svekkelse, og seinere lammelse av funksjon

Sykdommen ble første gang oppdaget og gitt et eget navn i 1963, men har selvsagt eksistert nær sagt bestandig. I ettertid har man sett at symptomene har vært beskrevet i medisinske journaler siden 1909, men har feilaktig blitt karakterisert som Parkinson, siden mye kan minne om denne sykdommen, spesielt i den tidlige fasen.

Et slags forsøk på en medisinsk beskrivelse er at det skjer en overproduksjon av et protein, tau, i det berørte nerveområdet, som gjør at nervetrådene klumper seg sammen i floker, og på den måten ødelegges nervecellene. Det er så langt ikke påvist at det er en arvelig sykdom, og man har ingen klar formening om hvorfor dette skjer.

PSP er som sagt sjelden, 5-6 av 100.000 får den, men man tror også at den er underrapportert, og at tallet kanskje er 2-3 ganger høyere. Den oppstår ofte i 60-årene, men er rapportert også for personer i 40-årene. Menn får visstnok sykdommen oftere enn kvinner. Og den er altså ikke mulig å kurere, og noen spesielle medisiner for å forsinke sykdommen finnes heller ikke.

Gjennomsnittlig levealder med PSP er 5-7 år. Mor levde i minst 10.

Siden PSP er så sjelden, er det små sjanser for at en vanlig fastlege klarer å sette en korrekt diagnose. Så også i mors tilfelle. Sykdommen kan minne om mye annet, og det ble forsøkt med Parkinson, Alzheimer, ME, depresjon, før en spesialistutredning tre år før mor døde, på Granli (Statens kompetansesenter for aldring og helse), fastslo at det høyst sannsynlig var PSP det dreide seg om. Det sa oss litt, og vi fant noe informasjon på nettet, i tillegg til det vi fikk fra Granli.

Symptomene, som vi allerede hadde sett en god stund, ble med ett logiske og fikk sin forklaring. Hyppig falltendens, særlig bakover, er typisk. Synsproblemer, som å fokusere, flytte blikket oppover og nedover, tunnelsyn og dobbeltsyn er vanlig. Depresjon, apati, klossethet i bevegelser, problemer med håndskrift likeså. For å nevne noe.

Vi hadde fått beskrevet hva som ville skje videre, og det var da disse symptomene satte inn for alvor at vi skjønte hvor grusom denne sykdommen er, og vi begynte å ane hvor ille den skulle bli for mor.

Det blir vanskeligere og vanskeligere å svelge, talen blir snøvlete, responstiden blir lang, fordi hjernen arbeider mye langsommere, enda hyppigere falltendens, og etter hvert umulig å gå uten hjelpemidler.

Fordi hjernen arbeider så mye langsommere, er det lett å tro at man også utvikler en demens når man har PSP, men det stemmer ikke. Mor var ganske klar i hodet helt til det siste, selv om hun brukte veldig lang tid på å komme med et enkelt svar som ja eller nei. Hun husket alle personer, hendelser fra tidligere, var oppdatert på hendelser i Norge og verden, som f. eks 22.juli-tragedien. Vi testet henne stadig på ting som navn og steder, og hun husket det aller meste. Men evnen til å formidle forsvinner mer og mer når man har PSP.  Sykdommen gjør at man kan virke apatisk og uinteressert i omverdenen og andre mennesker, mens pasienten i virkeligheten prøver å følge med, men i noe som foregår i et altfor høyt tempo. Det at man mister mimikk bidrar også til å forsterke inntrykk av at pasienten er “helt senil”, man kan ikke lenger smile, og øynene kan ikke fokusere, blikket er bare glassaktig, og man kan ikke enkle ting som å snu på hodet eller å se på den som snakker.

Det området i hjernen som ødelegges, gjør at logisk sans og planleggingsevnen svekkes. Det så vi også tydelig hos mor, først da hun ennå bodde hjemme og slet med å gjøre innkjøp og ha oversikt over det daglige. Og mer opplagt etter hvert, som da hun kom på Bofellesskapet på sykehjemmet, der hun laget avanserte, men fullstendig ulogiske – og ganske morsomme – planer for hvordan hun skulle klare å rømme derfra.

Det mest nådeløse med PSP er kanskje den første p´en; progressiv. Både pasienten og omverdenen ser hvordan det hele bare øker: Man faller så mye at man til slutt ikke kan gå, men likevel fortsetter bare nedbrytningen, til man ikke kan røre seg mer – etter hvert heller ikke armer, hender og fingre. Følgelig blir det også svært vanskelig å sitte oppreist, og timene i rullestol blir færre og færre. Det blir vanskeligere å svelge, og tilslutt blir det helt umulig. Mors siste måltid var en kvart brødskive. Den brukte hun en time på å få ned.

Og som en følge av at svelgerefleksen blir stadig dårligere, mister muskulaturen i halsen evnen til å lage en tett «vegg» mellom luftrør og spiserør. Små partikler som egentlig skulle gå i spiserøret havner i luftrøret og i lungene i stedet, og der samler det seg opp en masse som blir betent, og lungebetennelse er et faktum. Teknisk lungebetennelse, kaller de det vel, og har ingenting med forkjølelse å gjøre. Og nettopp lungebetennelse er den aller vanligste dødsårsaken hos pasienter med PSP.

I de første årene etter at mors diagnose ble stilt, fant vi kun svært vitenskapelige artikler om sykdommen, som var vanskelige for oss uten medisinsk kompetanse å forstå. Men de siste årene har det dukket opp brukbare engelskspråklige nettsider – så som www.psp.org og  www.pspassociation.org.uk  Her får man også mye informasjon om symptomer, slik at man kanskje kan klare å stille diagnose så tidlig som mulig, for deretter å kunne tilrettelegge pasientens hverdag på best mulig måte. Hadde vi, leger og mor visst om PSP tidligere, så hadde hun antakelig sluppet en forferdelig høst for snart 5 år siden, som endte med elektrosjokk-behandling.  Og når man nå i dag googler på PSP, så får man også opp norske omtaler av sykdommen, dog ikke veldig omfattende.

PSP omtales på de europeiske nettstedene som devastating. Vi, hennes nærmeste, – og langt mindre mor selv, ante ikke hvor forferdelig denne sykdommen var, og hvor detaljert den kom til å ta livet av henne.

Og vi som er tilbake hadde ønsket så inderlig at hun kunne slippe denne måten å dø på. Vi hadde ønsket at hun i stedet bare kunne rusle. Som på en sti i Bøkeskogen en klar vårdag.